脊髄小脳変性症

身近にいる方、語りましょう

匿名さん2015/01/28 21:371

>>225
違いますけど(^_^;)

あや2017/10/03 14:101

なるさん、お舅さん透析始まったのですね。大変ですね💦週に2,3回は病院通うんですよね？確か。でも元気に過ごしていらっしゃるなら何よりです！
大姑さんも元気との事で！何よりです。
なるさん達もお元気で良かったです！
ここでしばらく話してなかったので、話したくって(^^;

あや2017/10/03 14:251

228

>>222
「薬を飲んでる。」って気休めですよ💨医者が効果的な治し方がわからないから難病指定になってるので。

あや2017/10/03 14:291

229

>>226
脊髄から人工肛門のあなたが一時的人工肛門ストマだった人に来るなって言ったからあの人暴れてるんだよね？

匿名さん2017/10/03 14:32

230

>>227
私もお話ししたいと思っていたところだったので嬉しかったです(*^^*)
そうなんですよー(><)週に三回通ってます。第一希望の近所の透析センターはいっぱいで断られてしまい、少し遠くの病院に行っています。送迎サービスもあるのですが、意思の疎通がスムーズにできないと判断されてしまい(呂律がまわらないのと反応が少し鈍いため)送迎も家族でしなくてはならなくてそこが少し大変なところです(^^; でも車イス用のスロープなども介護保険でレンタルしたので、だいぶ楽にはなったんですけどね。

なる2017/10/03 19:45

231

>>228
進行遅らせられる訳でも無いんだね…
ありがとね！

匿名さん2017/10/03 23:53

232

あやさん！久しぶりです、元気してますか？

1532018/02/26 21:58

233

残酷な病

匿名さん2018/02/27 14:59

234

153さん、お久しぶりです。お元気にしてらっしゃいますか？
その後体調はいかがですか？

私は相変わらず多少の家の事を手伝いながらなるべく転ばないように過ごしています、と言いたい所なんですが、先月の中旬位に🏪行った帰りにまたおもいっきり頭から転けてしまいました😭❗メガネもふっとんだり、(すっごく目が悪くて眼鏡必須生活なのです)たまたま🏪の前に居たお兄さんにメガネ拾ったり立ち上がる時も助けてもらったんですけど、そのお兄さんに「頭から流血してますよ」と言われて、お礼を言いなんとか帰ってきてアイスノンで冷やしタオルで押さえてしばらくそんな日が続いて最近はやっと落ち着きました(^-^;最悪ですよ💨
しばらくはたった200㍍位の🏪なのに、ちょっと出歩くのが恐怖になってしまいました💦

あや2018/03/08 14:32

235

脊髄小脳変性症になってもう20年以上経ってそれなりに症状が悪化してるのが分かる人生詰んだ最悪だ

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10コメント

2025-03-18 14:33

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