脊髄小脳変性症
身近にいる方、語りましょう
>>123
ありがとうございます。子供の検査については、やはり心配なので受けさせたいとは思っています。まだ小さいので、いつ頃するとかは相談しながらですけど…
ですが色々な方にお話伺ったり、この病気について調べてるうちに、｢病気の遺伝子を持っていたとしても発症しない可能性もあるし、遺伝性でなく孤発性で急に発症するかもしれない。｣という話を聞いて、気にしすぎもよくないのかな、とも思うようになりました。これからまた色々調べながらゆっくり考えたいと思います。
ありがとうございます。子供の検査については、やはり心配なので受けさせたいとは思っています。まだ小さいので、いつ頃するとかは相談しながらですけど…
ですが色々な方にお話伺ったり、この病気について調べてるうちに、｢病気の遺伝子を持っていたとしても発症しない可能性もあるし、遺伝性でなく孤発性で急に発症するかもしれない。｣という話を聞いて、気にしすぎもよくないのかな、とも思うようになりました。これからまた色々調べながらゆっくり考えたいと思います。
124 への返信コメント(2件)
>>124 凄い昔に読んだので間違ってたり今は違うかもしれませんが、遺伝子検査についてですが、脊髄小脳変性症は沢山の『型かた』が、あって型も凄い増えてて遺伝性の強いもの、地域に片寄ってあるもの、中年期に凄く多いものetc、その中でも遺伝性の強いものは遺伝子検査で分かるそうですが、精神的に弱い方とかは今、発症してなくても…いつか発症するんだ…他の人が持って無い型をもってるんだ…とか考えて鬱になったりシを選ぶ人もいるそうなので倫理的にも簡単に出来る検査では無い(検査の事は先生に言われました)と。
>>124 続きです。 旦那様が、まだ発症されていないのであれば今すぐ急がなくてもと思います。この病気はある程度大きな病院でみてもらう事になるので信頼出来る病院&先生を探して相談した方が良いと思います。自分が病気になるより子供の病気母親には本当に凄くショックなものです。代われるなら代わってあげたくても出来ない。子供の病気は親が強くならないと戦って行けません。だから準備が出来るなら時間をかけて心の準備をしてください。私は準備も無く突然に元気に生まれて育ってきた子供が病気なり、これから大変になると言う時に3人の子供を連れて離婚したので誰にも頼れなく1人で子供の病気と向き合って来ました。主さんは旦那さんも居るのだから沢山、話し合って心の準備をしてくださいね。
